[Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.

Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.

[Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.

Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.

L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attivita  divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.

L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorita  sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.

L'associazione nazionale sindrome di Jogren presenta gli scopi, le informazioni sui centri di diagnosi e cura di questa malattia autoimmune, le attivita , gli eventi ed il notiziario sociale. Modulo per contatti.

[Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficolta  diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.

Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.

L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novita .

L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.